Mi ser querido está recibiendo tratamiento de salud mental, pero no puedo obtener ninguna información debido a la ley HIPAA. ¿Qué puedo hacer? / My loved one is receiving mental health treatment but I can’t get any information because of HIPAA. What can I do?

Estar hospitalizado por una condición de salud mental puede ser una experiencia difícil tanto para la persona hospitalizada como para el ser querido que intenta ayudarla, debido a las restricciones que se imponen para proteger a la persona que recibe tratamiento. Pueden incluir puertas cerradas con llave, normas sobre ropa y regalos, horarios de visita restrictivos y límites sobre los lugares a los que pueden ir los pacientes. Los teléfonos solo se encuentran en las zonas comunes y su uso está a veces restringido. Estas normas se aplican para garantizar la seguridad del paciente y de las demás personas.  

Debido a las leyes de privacidad y a los cronogramas de tratamiento, para las familias puede ser difícil ponerse en contacto con sus seres queridos por teléfono o visitarlos mientras están hospitalizados. Muchos hospitales exigen que el paciente firme una autorización de privacidad para permitir que sus familiares o amigos se comuniquen durante la hospitalización. Sin una autorización firmada, el hospital o centro no puede confirmar si su ser querido está ingresado, y mucho menos proporcionar detalles específicos sobre el estado de su tratamiento 

Puedes pedir que te comuniquen con la unidad y, dependiendo del hospital, tu llamada puede transferirse al área telefónica de pacientes o al mostrador de enfermería. Sé educado pero firme y pide que le transmitan el mensaje a tu ser querido.  

Durante la estancia en el hospital, es importante que tu ser querido se ponga en contacto con personas de su comunidad que puedan proporcionarle apoyo y tranquilidad. Anima a tu ser querido a permitir llamadas o visitas de amigos, vecinos, defensores, familiares específicos o su líder espiritual.  

El horario de visita suele ser limitado para poder dedicar tiempo a las sesiones de terapia y otros tratamientos. Consulta con el hospital sobre estos horarios y las posibles restricciones de edad. Si eres el padre, la madre o el tutor de un menor de 18 años, por lo general tienes acceso a las historias clínicas y puedes participar en las decisiones sobre el tratamiento.  

¿Qué significa HIPAA para las condiciones de salud mental? 

Siempre es preferible que tu familiar adulto comparta información contigo. Sin embargo, hay excepciones en virtud de la ley federal (HIPAA - Ley de Transferencia y Responsabilidad del Seguro Médico) que permiten a los proveedores facilitarte información sin el consentimiento de tu familiar. Puedes empezar por consultar el blog de NAMI, Cómo entender qué significa la ley HIPAA para las personas con condiciones de salud mental que ofrece información básica sobre HIPAA y los derechos de los cuidadores a la información médica de su ser querido. Esperamos que las siguientes respuestas a las preguntas más frecuentes te resulten útiles para aclarar algunas de las cuestiones relacionadas con la divulgación de información.  

¿Exige HIPAA el consentimiento para la divulgación de información a familiares, amigos u otras personas implicadas en la atención? 

En general, sí. Si una persona tiene capacidad para tomar decisiones de atención médica, debe dar su consentimiento o, al menos, no oponerse a la divulgación de información a familiares, amigos u otras personas implicadas en su atención.  

¿El “consentimiento” para la divulgación de información debe estar por escrito y firmado por la persona objeto de la información? 

No es necesario el consentimiento por escrito. HIPAA solo exige que se informe a la persona de la solicitud de información y que acepte o no la divulgación de información. Desgraciadamente, esto no lo entienden bien muchos proveedores de tratamiento, que suponen que es necesario el consentimiento por escrito para toda revelación de información a familiares, amigos u otras personas implicadas en la atención 

¿Qué ocurre si la persona objeto de la información no está presente para dar su conformidad u oponerse? 

Si una persona no está presente para aceptar u objetar a la divulgación de información, un proveedor de atención médica puede compartir información con familiares, amigos u otras personas implicadas en la atención de la persona si el proveedor determina, basándose en su criterio profesional, que hacerlo podría ser beneficioso para la persona. Sin embargo, los proveedores de servicios sanitarios y de salud mental no suelen comprender bien esta situación, pues suponen que por la ausencia del consentimiento por escrito, no pueden revelar ninguna información.  

¿Qué ocurre si la persona objeto de la información no tiene capacidad para tomar decisiones sobre la divulgación de información? 

Si un proveedor de tratamiento, basándose en su criterio profesional, cree que una persona no tiene capacidad para tomar decisiones sobre la divulgación de información y que la divulgación a familiares, amigos u otras personas implicadas en la atención es lo mejor para la persona, puede divulgar la información. No es necesario que un tribunal determine formalmente la falta de competencia o capacidad.  

¿Están autorizados los hospitales y otros proveedores de salud a informar a los familiares sobre la ubicación de una persona en el centro y su estado general? 

Sí, la ley HIPAA permite a los proveedores mantener directorios con información general sobre los pacientes: nombre, ubicación en el centro y estado de salud general que no revele información médica específica.  

¿Puede un proveedor de servicios médicos o de salud mental aceptar información de familiares o cuidadores sobre el estado de salud mental o el tratamiento anterior de una persona aunque no esté autorizado a revelar información sobre el estado o el tratamiento actual de la persona? 

Sí. La ley HIPAA les permite a los proveedores de tratamiento aceptar información de familiares y otras personas que conozcan la salud mental o el estado de salud de la persona. No se requiere el consentimiento de la persona objeto de la información.  

¿Existen formas de que las personas con condiciones de salud mental comuniquen por adelantado sus preferencias sobre con quién autorizan que se comparta su información? 

Sí, las personas pueden comunicar sus preferencias con respecto a la futura atención de salud mental, incluido el intercambio de información, de varias maneras.  

Una forma de hacerlo es mediante una directiva psiquiátrica avanzada (DPA). Una DPA es un documento en el que una persona competente (con capacidad) puede dar instrucciones sobre sus preferencias en relación con su futura atención de salud mental, incluido quién puede recibir información sobre su atención. 25 estados cuentan actualmente con leyes que permiten específicamente las DPA. Estas leyes también han establecido formularios para redactar las DPA que pueden descargarse. Es posible encontrar más información sobre qué estados permiten las DPA y cómo redactar estos documentos en www.nrc-pad.org.  

Incluso en los estados que no tienen leyes que autoricen específicamente las DPA, la mayoría de los estados tienen leyes que autorizan los testamentos vitales. Por lo general, estas leyes también permiten a las personas dar instrucciones relativas a la atención de salud mental, incluidas aquellas a las que autorizan a recibir información sobre su atención. Puedes averiguar cuáles son los requisitos en tu estado en www.nrc-pad.org.  

Por último, las personas que opten por escribir sus preferencias por adelantado deben llevar consigo estos documentos y entregar copias a otras personas de su confianza, incluida la persona a la que hayan autorizado a recibir información sobre su atención, así como a sus proveedores de atención médica o de salud mental.  

¿Puede una persona que ha redactado una DPA cambiarla o rechazarla (revocarla) durante una crisis de salud mental o cuando está hospitalizada? 

Depende. La mayoría de los estados no permiten que una persona revoque su DPA durante periodos en los que no es competente. Pero, si no se ha determinado que la persona carece de competencia o capacidad, se le puede permitir revocarla. Puedes obtener más información sobre los requisitos de tu estado en www.nrc-pad.org.  

¿Qué pasa si mi hijo o hija sufre una crisis de salud mental mientras está en la universidad? ¿Puede la institución comunicarse conmigo sobre su estado y tratamiento? 

El tratamiento de salud o de salud mental proporcionado por una universidad o institución de educación superior está cubierto por HIPAA, pero también por otra ley federal llamada Ley de Derechos Educativos y Privacidad Familiar (FERPA). Esta ley protege la privacidad de los expedientes académicos de los alumnos. En general, la ley FERPA prohíbe a las universidades compartir información de los expedientes de los estudiantes con los padres. Sin embargo, hay excepciones: 

  • Cuando el alumno autorice por escrito que se comparta la información 
  • Si los padres declaran que el estudiante está a su cargo a efectos fiscales 
  • En emergencias de salud o seguridad  

Al igual que en el caso de HIPAA, se debe animar a los estudiantes a que documenten por escrito con antelación con quién autorizan al colegio a comunicarse en caso de emergencias médicas. Para obtener más información sobre la ley FERPA, se puede consultar la guía elaborada por NAMI y la JED Foundation titulada Tenemos que hablar: La universidad y tu salud mental.  

Además de HIPAA, ¿necesito conocer las leyes de privacidad de la información médica de mi propio estado? 

HIPAA establece normas mínimas para proteger la privacidad de la información médica. Por tanto, las leyes estatales que protegen mejor la intimidad prevalecen sobre los requisitos de HIPAA. Sin embargo, en la mayoría de los estados, HIPAA es la norma que prevalece en materia de privacidad médica.  

Cómo obtener una autorización firmada para la divulgación de información médica 

Para obtener los mejores resultados, pídele a tu ser querido que firme una autorización para que se te facilite esta información médica durante el proceso de evaluación o admisión en urgencias. Si se niega, pídele al personal que siga preguntándole a lo largo del tratamiento con la esperanza de que cambie de opinión a medida que mejore su estado 

Si se ha firmado una autorización, los familiares deben solicitar asistir a una reunión del equipo de tratamiento en la que suelen participar un trabajador social, un enfermero y un psiquiatra. Pídele al equipo lo siguiente: 

  • El diagnóstico y el significado de este 
  • La evolución de la enfermedad y el pronóstico 
  • El plan de tratamiento 
  • Los síntomas más preocupantes, qué indican y cómo se controlan 
  • Los medicamentos recetados, por qué se han seleccionado estos medicamentos en particular, la dosis, la respuesta esperada y los posibles efectos secundarios 
  • Si el diagnóstico, los medicamentos y el plan de tratamiento se han discutido con tu ser querido, y el razonamiento que hay detrás de esas decisiones y, si no, que se te explique el razonamiento 
  • Folletos y recomendaciones de libros que expliquen las enfermedades tratadas 
  • Con qué frecuencia puedes reunirte con el equipo de tratamiento para hablar de la evolución 
  • Con quién puedes comunicarte para obtener información entre reuniones 
  • El plan de cuidados posteriores al alta y qué hacer si tu familiar abandona el centro en contra de la recomendación médica 

En la reunión del equipo de tratamiento, puedes describir los factores que crees que han contribuido a la crisis de tu ser querido, cualquier factor estresante en particular y cualquier otra cosa que creas que podría ser útil para un tratamiento eficaz, incluidos los problemas de cumplimiento del tratamiento en el pasado. También es útil que sugieras la situación de vida más adecuada tras el alta. Sé sincero y no te disculpes si vivir contigo no es una opción.  

Recursos adicionales 

Para obtener más información sobre las excepciones a HIPAA, consulta la guía sobre la norma de privacidad de HIPAA y el intercambio de información relacionada con la salud mental HIPAA Privacy Rule and Sharing Information Related to Mental Health del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. Podrás encontrar más información sobre la privacidad de la información médica relacionada con la salud mental y conductual aquí y en los siguientes sitios: Mental Health America: “HIPAA - What Are Caregivers Rights?” y Treatment Advocacy Center “HIPAA at a Glance”. Por último, puedes encontrar más información específica para cuidadores en el sitio web HIPAA for Caregivers. En el sitio web encontrarás información clara, directa y precisa sobre HIPAA, centrándose específicamente en cuándo es apropiado comunicarse con los cuidadores sin violar los derechos de privacidad de las personas que son objeto de la información.  

Horas de operación: Lunes-Viernes, 10 a.m. – 10 p.m. EST 

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