¿Cómo puedo utilizar mi historia de cuidador para construir una vida mejor para los millones de estadounidenses afectados por condiciones de salud mental? / How can I use my caregiver story to build better lives for the millions of Americans affected by mental illness?
Las experiencias que has vivido como cuidador, amar a una persona afectada por una condición de salud mental, desenvolverte en un sistema de atención en salud mental complejo e intentar encontrar recursos y apoyos eficaces en tu comunidad, sin duda te han dejado aprendizajes valiosos.
Muchos cuidadores desean compartir esas lecciones, junto con los desafíos y las dificultades que han atravesado, para que otras familias puedan acceder con mayor facilidad al apoyo en salud mental y al acompañamiento que necesitan.
A continuación, encontrarás varias ideas para compartir tu historia como cuidador y ayudar tanto a las personas afectadas por condiciones de salud mental como a sus familias.
Participación activa
Una forma gratificante de utilizar tu historia para generar un cambio positivo es involucrarte en organizaciones de salud mental como NAMI. Tu filial local o la organización estatal de NAMI pueden organizar eventos en los que puedas conocer a otros cuidadores, compartir los consejos que has aprendido a lo largo de tu recorrido como cuidador y animarlos a buscar la ayuda y el apoyo que merecen.
Los cuidadores también pueden capacitarse como líderes de grupos de apoyo para familiares de NAMI, instructores del programa educativo NAMI De Familia a Familia o líderes de otros programas exclusivos de NAMI, con el objetivo de educar sobre las condiciones de salud mental y facilitar el vínculo entre personas con experiencias de cuidado compartidas. Visita la página Programs (Apoyo y educación) de NAMI para obtener más información sobre los programas exclusivos de NAMI en los que puedes participar en tu filial local de NAMI.
Algunos cuidadores colaboran con filiales locales de NAMI y con organizaciones estatales de NAMI para compartir sus historias en eventos y conferencias sobre salud mental. Esto permite que asistentes como responsables de políticas públicas, fuerzas de seguridad y educadores conozcan de primera mano lo que implica cuidar a alguien que vive con una condición de salud mental. Las historias de las personas cuidadoras son una herramienta poderosa para visibilizar qué acciones, políticas y programas podrían mejorar la vida de las personas con condiciones de salud mental y de sus familias.
Puedes encontrar la información de contacto de la organización estatal de NAMI y de la filial más cercana a través de la página Encuentra tu NAMI local. No dejes de visitar su sitio web o de llamarles directamente para informarte sobre los siguientes pasos a tomar y oportunidades de voluntariado.
Defensa legislativa
A menudo, cambios de poliza son impulsados por un relato impactante de las experiencias de alguien. Puedes compartir tu historia como cuidador con legisladores para visibilizar las dificultades del sistema de atención en salud mental y promover polizas y programas que serían, o podrían haber sido, de ayuda para ti y tu familia Estas son algunas formas de empezar con la incidencia legislativa desde tu rol de cuidador:
Defensa de NAMI
Considera la posibilidad de participar en un taller NAMI Smarts for Advocacy (NAMI Smarts para la defensa de los derechos). NAMI Smarts for Advocacy es una capacitación orientada al desarrollo de habilidades que ayuda a las personas con condiciones de salud mental y a sus cuidadores a transformar su compromiso y su experiencia de vida en relatos sólidos que puedan utilizar para impulsar cambios en las polizas públicas. Tras participar en un taller de NAMI Smarts, comprenderás cómo compartir tu historia con legisladores de un modo que fomente cambios positivos. Ponte en contacto con tu filial local de NAMI para preguntar sobre la participación en un taller de NAMI Smarts.
También puedes suscribirte a alertas de acción sobre polizas e iniciativas que podrían afectar a las personas con condiciones de salud mental a través del Centro de Acción de Defensa de NAMI (Quorum). Al utilizar tu historia como una herramienta poderosa de defensa, puedes responder a estas alertas contactando a tus representantes estatales y federales para que respalden polizas y programas que apoyen el bienestar de las familias afectadas por condiciones de salud mental.
Por último, participar en un curso educativo o en un grupo de apoyo de NAMI en tu filial local puede ponerte en contacto con otras personas interesadas en la incidencia en salud mental. Puedes asociarte con ellas para acciones como asistir a una reunión del concejo municipal o escribir una columna de opinión para el periódico local, con el fin de dar visibilidad a eventos e iniciativas relevantes sobre salud mental en tu comunidad.
Otras iniciativas de defensa de los cuidadores
Caregiver Action Network organiza el Caregivers-In-Action Insights Panel, una red de voluntarios defensores de cuidadores familiares dedicada a representar y amplificar las voces de los 90 millones de cuidadores familiares en Estados Unidos. Puedes obtener más información sobre el Caregivers-In-Action Insights Panel y compartir tu historia como cuidador en su página web Caregiver Story.
Family Caregiver Alliance cuenta con una página titulada Consejos de defensa para cuidadores familiares (Advocacy Tips for Family Caregivers) que detalla los pasos que pueden seguir los cuidadores familiares para promover cambios a nivel de polizas públicas. También incluye una lista de otras organizaciones de defensa que podrían resultarte de interés.
Ten en cuenta lo siguiente: No todos los recursos mencionados están disponibles en español. Te recomendamos buscar una extensión para el navegador que traduzca automáticamente los recursos relevantes al español o que le pidas ayuda a un amigo o familiar para traducir o navegar los recursos.

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