¿Cómo puedo elaborar un plan de cuidados a largo plazo para un ser querido que padece una condición de salud mental grave? / How do I create a long-term care plan for my loved one who is living with a serious mental illness?
Para empezar, puedes consultar la página de Preguntas frecuentes sobre la planificación del cuidado de vida de la Special Needs Alliance que ofrece una descripción general del proceso de planificación a largo plazo para los seres queridos con discapacidad, y abarca temas como la obtención de prestaciones públicas, tutelas y curatelas, planificación en caso de discapacidades, organización de un fideicomiso para necesidades especiales y/o una cuenta ABLE y asuntos relacionados con la educación especial.
Cómo conectarte con la red de servicios de salud mental de tu comunidad
Si aún no lo has hecho, puedes empezar a investigar y conectarte con la red de apoyo de los Servicios Comunitarios de Salud Mental de tu comunidad o la de tu ser querido. Esta red te orientará hacia recursos en tu comunidad que incluyen programas sociales, profesionales, de vivienda, educativos y otros programas de apoyo. En general, los servicios comunitarios integrales están a disposición de las personas que reúnen los requisitos para percibir ingresos por discapacidad u otras ayudas públicas.
La National Alliance for Caregiving ofrece un excelente recurso, Circle of Care: A Guidebook for Mental Health Caregivers (revisa la sección sobre servicios comunitarios, a partir de la página 30).
Además, es posible que quieras revisar la página sobre los Tratamientos psicosociales en el sitio web de NAMI. Los tratamientos psicosociales incluyen distintos tipos de psicoterapia y formación social y vocacional, y su objetivo es proporcionar apoyo, educación y orientación a las personas con condiciones de salud mental y a sus familias.
Para encontrar servicios en tu comunidad, comunícate con el departamento de salud conductual de tu estado o condado o con la filial local de NAMI. Para encontrar la filial de NAMI más cercana, haz clic en tu estado a través del menú Encuentra tu sede local de NAMI.
Tutela
Es posible que te hayas enterado de que las leyes relativas al tratamiento involuntario son extremadamente limitadas en EE. UU. Es posible que tanto tú como tu familia tengan que analizar la opción de obtener algún nivel de tutela legal para su ser querido. Ten en cuenta que este puede ser un proceso largo que requerirá tiempo, representación legal y recursos económicos; las leyes sobre tutela varían según el estado y, en muchos casos, según la localidad en la que se solicite la tutela. Para más información sobre el proceso de tutela, la National Guardianship Association ofrece una guía útil.
La Guía para crisis psiquiátricas y proceso de internación civil elaborada por nuestra organización estatal NAMI de Virginia puede resultarte útil. Esta guía ofrece una descripción general de cada etapa del proceso. Recuerda que la guía refleja las leyes de Virginia respecto a la internación involuntaria. Tendrás que investigar las leyes aplicables en tu estado. Un recurso útil para ello es The Treatment Advocacy Center que tiene una sección de su sitio web dedicada a las leyes de internación civil de cada estado.
Si deseas avanzar en esta dirección, la Special Needs Alliance es una organización que proporciona más información sobre el proceso de tutela, así como referencias legales a abogados expertos en esta área.
Además, puedes ponerte en contacto con la filial de NAMI de tu área para preguntar si hay algún familiar en tu comunidad que haya pasado por el proceso y que esté dispuesto a compartir su experiencia y responder tus preguntas.
Directivas psiquiátricas avanzadas
Si lo deseas, puedes consultar el documento “Directivas psiquiátricas avanzadas” del sitio Web de NAMI que aborda esta útil herramienta legal que permite a una persona preparar un plan de crisis de atención de salud mental en caso de que la crisis le impida poder tomar decisiones sobre su atención. La Special Needs Alliance ofrece más información sobre planificación así como referencias legales a abogados especializados en este ámbito.
Requisitos para percibir la Seguridad de Ingreso Suplementario o el Ingreso del Seguro Social por Discapacidad
A menos que tú y tu familia puedan pagar de su bolsillo los cuidados privados de larga duración, es posible que quieran analizar si su ser querido tiene derecho a prestaciones por incapacidad que le proporcionen unos ingresos garantizados y acceso a Medicare y/o Medicaid. Para muchos servicios del condado, estar cualificado por la Administración del Seguro Social para recibir ingresos por incapacidad y recibir Medicaid y/o Medicare es una consideración primordial a la hora de solicitar el servicio. En muchos casos, si una persona percibe ingresos por incapacidad, su vivienda y servicios están cubiertos mensualmente con un pago no superior a un tercio de sus ingresos mensuales por incapacidad.
Puedes consultar la página “Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI) e Ingreso del Seguro Social por Discapacidad (SSDI)” del sitio web de NAMI, donde encontrarás una descripción general de cada tipo de ayuda y los umbrales para poder optar a ella. Además, puedes encontrar información sobre ambas formas de incapacidad en el sitio web de la Administración del Seguro Social en “Prestaciones de Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI)” y “Prestaciones por incapacidad (SSDI)”.
Navegar por el proceso de solicitud del Ingreso del Seguro Social por Discapacidad (SSDI) puede ser un reto. Te sugerimos que consultes los siguientes recursos:
- La Administración del Seguro Social es el organismo que administra y gestiona el proceso de solicitud de la Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI). Hay tres opciones para solicitar las prestaciones:
- En línea a través del sitio web de la Administración del Seguro Social en “Planificador y la solicitud de incapacidad”
- Al visitar tu oficina local de la Seguridad Social
- Ponte en contacto con ellos al (800) 772-1213, oprima 7
- La National Association of Disability Representatives (NADR), (800) 747-6131, proporciona referencias de abogados de pago por servicio y de representantes que no son abogados para ayudar a acceder al SSI/SSDI.
- La National Organization of Social Security Claimants’ Representatives (NOSSCR), (800) 431-2804, proporciona referencias para la representación remunerada de personas que solicitan el SSI.
- 211.org (también llamando al 211 desde cualquier teléfono) puede proporcionar referencias para acceder a una serie de prestaciones públicas, incluido el SSDI.
Si tienes preguntas o dudas sobre los requisitos o prestaciones de Medicaid y Medicare, ponte en contacto con los Centros de Servicios de Medicaid y Medicare (CMS) o llama al (800) 633-4227. Muchas personas también han obtenido asistencia de Medicare y la Seguridad Social a través del Centro de Derechos de Medicare, que pone a su disposición la línea directa para consumidores del MRC al (800) 333-4114.
Viviendas subvencionadas
El nivel de cuidados que necesite tu ser querido determinará el tipo de centro o vivienda de larga estancia adecuado para él o ella.
Puedes empezar por consultar la página “Vivienda estable y segura” del sitio web de NAMI para informarte sobre las opciones para quienes viven con una condición de salud mental. También puedes consultar la página web de Mental Health America que aborda las opciones de vivienda para personas que viven con una discapacidad de salud mental que pueda recibir prestaciones.
El Directory of Centers for Independent Living (CILs) and Associations ofrece información sobre programas para compartir casa en todo el país. El término “centro para la vida independiente” se refiere a una agencia privada sin fines de lucro, basada en la comunidad, que abarca múltiples discapacidades y no residencial, diseñada y gestionada dentro de una comunidad local por personas con discapacidad y que ofrece una serie de servicios para la vida independiente.
Si buscas un centro privado de vida asistida de larga duración para tu ser querido, el artículo “Assisted Living: Weighing the Options” (Vida asistida: sopesar las opciones) puede proporcionarle información muy útil sobre las opciones y los pasos siguientes.
Vida asistida y necesidades sociales
Muchos programas comunitarios ofrecen actividades sociales y recreativas para reducir el aislamiento, la soledad y el estigma que tan a menudo acompañan a las condiciones de salud mental. Entre ellas:
Las casas club y los centros de visita de consumidores (Clubhouses and Consumer Run Drop-in Centers [CRDI])
Las casas club y los CRDI ofrecen un modelo de servicio comunitario de salud mental que brinda un sistema de apoyo a las personas con condiciones de salud mental graves, ofreciéndoles oportunidades de amistad, formación y colocación laboral así como posibilidades educativas en un entorno único, solidario y respaldado.
Para obtener una lista de las casas club y los CRDI de tu zona, ponte en contacto con tu filial local de NAMI o el servicio comunitario de salud conductual. Además, puedes consultar Clubhouse International que ofrece un localizador en línea para encontrar un programa en tu zona.
Especialistas en apoyo de pares
Los especialistas en apoyo de pares son personas que han tenido éxito en el proceso de recuperación y que ayudan a otras que atraviesan situaciones similares. Mediante la comprensión compartida, el respeto y el fortalecimiento mutuo, los trabajadores de apoyo de pares ayudan a las personas a comprometerse y mantenerse en el proceso de recuperación y a reducir la probabilidad de recaídas. Los servicios de apoyo de pares pueden ampliar eficazmente el alcance del tratamiento más allá del entorno clínico, al entorno cotidiano de quienes buscan un proceso de recuperación satisfactorio y sostenido.
Para obtener una lista de programas de especialistas en apoyo entre pares en su zona, ponte en contacto con tu filial local de NAMI o con el servicio de salud conductual de tu comunidad.
Empleo con apoyo
El Modelo de Colocación Individual y Apoyo (IPS) es un modo de empleo con apoyo diseñado para ayudar a las personas con condiciones de salud mentala encontrar trabajos que se ajusten a sus puntos fuertes e intereses individuales. Los programas del modelo IPS dan prioridad a la búsqueda rápida de empleo y a la colocación, y también están disponibles para proporcionar apoyo para ayudar a la persona a tener éxito en el lugar de trabajo. El modelo exige que los servicios de empleo se integren en el plan general de tratamiento de salud mental de la persona, con un especialista en empleo que trabaje como miembro del equipo de tratamiento.
Además, los programas de tratamiento comunitario asertivo (TCA) (así como los programas de IPS) incluyen el empleo con apoyo como parte de su gama de servicios. ACT, un programa comprobado y diseñado para personas que padecen condiciones de salud mental graves, utiliza un enfoque de equipo multidisciplinar y ofrece servicios integrales de salud mental. Además del empleo con apoyo, la gama de servicios de ACT incluye intervención móvil en situaciones de crisis, gestión de enfermedades y habilidades de recuperación, terapia de apoyo individualizada, gestión del abuso de sustancias, gestión de la medicación, ayuda con las habilidades de la vida diaria, conexiones con servicios comunitarios, vivienda con apoyo y transporte.
Los equipos ACT tienen un número reducido de casos y ofrecen servicios las 24 horas del día, los 7 días de la semana, en lugares como el hogar, el trabajo o la comunidad. ACT incorpora los servicios de empleo directamente en el equipo de tratamiento y en la planificación, en lugar de derivar a las personas a organizaciones externas. Los equipos ACT suelen contar con especialistas vocacionales que desarrollan contactos con empresarios y buscan posibles oportunidades de empleo. Independientemente de que el equipo ACT cuente o no con un especialista en empleo, se espera que todos los miembros del equipo clínico apoyen a las personas para que alcancen sus objetivos laborales. Los servicios de empleo ACT se centran en los puntos fuertes e intereses individuales sin límite de tiempo para los servicios.
Para encontrar un programa IPS o ACT en tu zona, ponte en contacto con tu filial local de NAMI o el servicio de salud conductual de tu comunidad.
Horas de operación: Lunes-Viernes, 10 a.m. – 10 p.m. EST
Llamada: 800-950-NAMI (6264)
Mensaje de Texto: 62640
Sitio Web: www.nami.org/help
Correo Electrónico: helpline@nami.org